עמותת מושתלי כבד הוקמה בשנת 1994, ביוזמת פרופ' רן טור-כספא ופרופ' אחמד עיד ובשיתוף מספר מושתלי כבד ובני משפחתם. העמותה מהווה חלק משלים למערך הקיים בבתי החולים וכתובת בקהילה לצרכי מועמדים להשתלת כבד, מושתלי כבד ובני משפחה. חברי הנהלת העמותה לדורותיהם המכירים היטב את המסלול הארוך והמציאות הקשה עמה מתמודד המועמד להשתלה יחד עם בני משפחתו, מרגע קבלת ההחלטה על הצורך בהשתלה, תוך התמודדות נמשכת אחרי ההשתלה, החליטו להקדיש מזמנם ולתרום לאוכלוסייה זו. פעילות ההנהלה מבוצעת בהתנדבות מלאה.
מטרות העמותה העיקריות
מתן תמיכה רגשית, ייעוץ, הכוונה וטיפול פרטני.
איסוף והפצת מידע רפואי ואחר.
השפעה על מקבלי החלטות לתיקון עיוותים בחוק וסיוע לחברים במימוש זכויותיהם הלגיטמיות אל מול גורמים ממסדיים.
השתתפות בפעילות לקידום המודעות הציבורית לתרומת איברים.
פעולות לקידום תרופות טכנולוגיות לסל השירותים.
הפקה וארגון כנסים רפואיים, ימי עיון, טיולים וימי ספורט ונופש פעיל.
שיתוף פעולה עם גורמים מקצועיים ועם ארגונים דומים בארץ ובחו"ל.
עידוד וקידום המחקר בנושאים הקשורים להשתלות איברים.
מפעילות העמותה
תמיכה , מידע וייעוץ תמיכה
תמיכה טלפוני.
מפגשים פרטניים בין מועמדים להשתלה ומושתלים ובין מושתלים לבין עצמם.
מפגשי חברים בכנסים ובאירועי העמותה (ימי ספורט ונופש פעיל, טיולים, סדנאות מידע ועוד).
ביקור מטופלים בבתי החולים.
מידע
שירות מידע והכוונה טלפוני.
הפקת עלוני מידע, בטאונים וחוברות.
ארגון כנסים רפואיים לטובת אוכלוסיית המטופלים.
עדכון ותחזוק אתר אינטרנט כשירות הסברה ומידע לכלל הציבור.
ייעוץ
משפטי
ביטוח לאומי
תזונה
תרופות ותופעות לוואי
קידום והגנה על זכויות
העמותה מייצגת את כלל החברים בכל הקשור למימוש זכויותיהם עפ"י חוקי המדינה ועפ"י התקנות במוסדות ובמשרדי הממשלה השונים, כגון: קופות חולים, ביטוח לאומי, בתי חולים ועוד.
העמותה מרכזת את הבעיות והצרכים של חבריה ומקיימת קשר עם הנוגעים בדבר לפתרון בעיות ולשיפור התנאים והזכויות של המושתלים. העמותה מסייעת לחבריה במקרים פרטיים של עוול ו/או בירוקרטיה מיותרת.
חינוך וקידום מודעות ציבורית
העמותה משתפת פעולה עם המרכז הלאומי להשתלות לקידום ועידוד תרומות איברים: - השתתפות חברים בדוכני החתמה על כרטיס תורם. - הרצאות בפני ציבורים שונים על חשיבות תרומת איברים תוך הצגת הסיפור האישי.
קיום כנסים, ימי נופש פעיל-מושתליאדה, טיולים , סדנאות מידע והכוונה ועוד. העמותה מפיקה אירועים שונים, מפגישים, מגבשים הן חברתית והן תמיכתית.
שיתוף פעולה עם גורמים מקצועיים וארגונים דומים. העמותה זוכה לשיתוף פעולה מלא מצד המערכת הרפואית. שותפה פעילה בארגוני חולים, בפורום עמותות מושתלי איברים ובהנהלת עמותת ספורט מושתלי איברים ע"ש פרופ' ר. פפרמן.
קידום מחקרים העמותה יזמה מחקר בנושא "התמודדות עם השתלת כבד והסתגלות פסיכו- חברתית להשתלה" ,אשר התבצע ע"י הפאקולטה לפסיכולוגיה באונ' בר-אילן.
כל תרומה חשובה, תומכת ומקדמת את מטרות העמותה. תרומה מוכרת לצורכי מס הכנסה. מס' מלכ"ר 580236271
